Para dar visibilidade à doença celíaca (DC), organizações se mobilizam pelo mundo iluminando monumentos e prédios públicos em verde, cor símbolo da causa. As ações, coordenadas em vários países acontecem em maio, mês dedicado à conscientização sobre a DC. O Movimento Celíacos do Brasil, sediado em São Paulo, representará o país na ação global que terá início na noite de hoje (16).

Quatro pontos emblemáticos serão iluminados em três estados brasileiros: a estátua do Cristo Redentor, na capital fluminense, a Usina de Itaipu em Foz do Iguaçu (PR) e dois prédios na capital paulista – o Shopping Light e o Centro Cultural Fiesp, todos apoiadores da ação, que conta ainda com a participação de outras empresas.

Eduardo Vidal, idealizador do Movimento Celíacos do Brasil e da ação, também foi candidato a deputado federal em 2022 e é autor da PL dos celíacos. Ele conta que, quando viu a ação global em 2020, tentou reproduzi-la no país, mas não conseguiu avançar na época. Em 2021 houve nova tentativa, mas não obtiveram os parceiros necessários.

Para Vidal, as entidades estão percebendo a importância de apoiar as ações de conscientização como essa e, por isso, aderiram à causa. “Espero que a iniciativa ajude a aumentar a conscientização sobre a doença celíaca, pois não existe cura e o único tratamento é uma dieta sem glúten”, afirma. O Movimento, que foi criado em 2019, é composto por celíacos voluntários. Trata-se de uma organização independente.

O dia 16 de maio foi escolhido por ser considerado o Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Celíaca. A ação coordenada em vários países representa uma oportunidade única para que as pessoas possam se informar sobre essa condição.

Na usina de Itaipu, por exemplo, serão três pontos destacados em verde: uma calota que fica bem visível na ‘Itaipu Iluminada’ (tradicional passeio e um dos mais procurados pelos turistas), o obelisco que fica na entrada da Unila (Universidade Federal da Integração Latino-Americana) e o prédio de recepção aos visitantes.

A gerente de Negócios do Complexo Turístico Itaipu, Silvana Gomes, comenta que os três pontos vão receber a iluminação verde por 20 dias, de oito a 28 de maio. Nesse período a causa celíaca será mencionada aos visitantes.

Do Brasil para o mundo

Começou no Brasil, mais especificamente no Rio de Janeiro, a ideia de iluminar monumentos em verde para chamar a atenção sobre a doença celíaca no mês de maio. Suzane Boyadjian, atual presidente da Acelbra-RJ, também presidia a entidade naquele 2019. Frequentadora da paróquia de São José, ela falou de sua intenção com padre Omar, reitor do Santuário Cristo Redentor, que prontamente aderiu à sugestão e orientou-a quanto aos passos necessários.

Suzane recorda que foi uma iniciativa solitária: pouco apoio recebeu, inclusive da própria diretoria da associação. Uniram-se então Renata Macena, celíaca e chef de cozinha, e Gustavo Negrini, do evento Gluten Free Brasil, que se entusiasmaram com a ideia e viram ali uma oportunidade, conseguindo o patrocínio necessário. Além da iluminação em verde, um grande encontro aconteceu aos pés da estátua.

Todos os contatos e e-mails para a realização da ação foram feitos em nome da Acelbra-RJ, recorda, apontando a relevância dessas instituições no acolhimento e orientação aos celíacos e suas famílias. “Há hoje muitos movimentos independentes nessa seara e todos são bem-vindos para ajudar a causa”, defende Suzane.

Maio Verde

Renata Macena, idealizadora do movimento Maio Verde em terras brasileiras, recorda que a data era marcada por esforços isolados, sem um elo que os conectasse. “Ações independentes aconteciam em diferentes lugares, sem um nome que designasse o movimento”, pondera.

Em 2018 ela conversou com integrantes de algumas associações e da federação, propondo a criação do mês de conscientização. Isso daria força e visibilidade às ações, para que todos se unissem e falassem a mesma língua, era a sugestão. Ela foi a idealizadora e segue como coordenadora, embora reconheça que outras iniciativas aconteçam de maneira isolada. Além do Brasil, Renata contactou a federação dos celíacos de Portugal, que usa também o nome Maio Verde nas suas campanhas.

A chef destaca que o país segue o movimento internacional celiac awareness (consciência celíaca), com as ações no mês de maio e o Dia Internacional do Celíaco celebrado no dia 16. “A Fenacelbra tem um projeto de lei para que o Brasil tenha o dia nacional do celíaco aconteça em 20 de maio, que está parado no Congresso Nacional”, explica Renata.

O movimento Maio Verde também se mobilizou em prol da causa para trazer espaços iluminados na capital paulista, sendo eles: a Ponte Estaiada (Otávio Frias de Oliveira); Pateo do Collegio; Biblioteca Mario de Andrade; Edifício Matarazzo e Viaduto do Chá.

Adesão no Canadá e Estados Unidos

Uma das mais importantes organizações em defesa dos celíacos nos Estados Unidos e Canadá, a Beyond Celiac, criada em 2003, dedica-se especialmente ao impulsionamento nos diagnósticos, avanços nas pesquisas e descoberta de novos tratamentos. O site da entidade destaca sua defesa é “um mundo em que as pessoas com doença celíaca possam ter vidas saudáveis, livres do estigma social e do medo da exposição ao glúten. Um mundo além da doença celíaca”.

Com o tema ‘Brilhe uma luz 2023’, a entidade norte-americana comunica sua adesão à ação global, listando os locais que serão iluminados em verde no seu site oficial.

No Canadá, serão 23 pontos iluminados em 17 cidades, dentre algumas das mais importantes no país, como Montreal, Toronto e Ottawa. Nos Estados Unidos serão 12 pontos em dez cidades; entre elas, Boston, Minneapolis, Houston, Orlando, Philadelphia e as cataratas do Niagara.

Sobre a doença celíaca

A doença celíaca afeta pelo menos 1% da população ao redor do mundo, o que representa mais de 2 milhões de brasileiros. Porém, há subnotificação no Brasil. Trata-se de uma condição autoimune e multissistêmica, que ocasiona reações adversa ao glúten – proteína presente em alimentos como trigo, centeio e cevada. A DC pode causar danos ao intestino delgado e comprometer a absorção de nutrientes necessários para a saúde do corpo, podendo gerar várias doenças decorrentes.

De acordo com informações da Fenacelbra (Federação das Associações de Celíacos do Brasil), uma revisão nos estudos sobre a DC, publicada em 2018, aponta que esse é um problema de saúde global e registra que a sua prevalência tem aumentado ao longo do tempo. Há necessidade de estudos de prevalência de base populacional em muitos países para estimar corretamente a presença global da DC. A grande questão é que a maioria das pessoas com condição celíaca ainda não tem diagnóstico, caso brasileiro.

(Foto: Consoline Filmes | Divulgação das ação realizada pelo Movimento Celíacos do Brasil na FIESP, em São Paulo)

A 11ª edição do Gluten Free Brasil, um dos maiores congressos de nutrição clínica do país, foi realizada nos últimos dias 22 e 23, na capital paulista. Dedicado principalmente a palestras e debates sobre a vida sem glúten, o evento é destinado a profissionais da área da saúde e lojistas do setor. Junto ao evento, acontece primeira Free From Functional Food Expo South America.

Fruto da parceria com a maior feira do setor na Europa de mesmo nome, a Free From já acontece anualmente em Barcelona, Bangkok, Dubai e Amsterdã e ganha, em 2022, sua primeira versão Sul-Americana no Brasil. A exposição brasileira reuniu 90 marcas e recebeu mais de três mil visitantes durante os dois dias de evento.

O Prato Livre selecionou algumas das principais novidades apresentadas pelos expositores.

Confira abaixo:

O Prato Livre esteve na 11ª edição do Gluten Free Brasil a convite do evento. Para mais informações, acesse:
https://gf2022.com.br/

Em sua palestra sobre biodisponibilidade e sabor realizada ontem (22) durante o 5º Congresso Brasileiro de Gastronomia Funcional, André NutriChef – como é conhecido o chef e nutricionista funcional nas redes sociais – trouxe ao palco as principais dificuldades ainda encontradas por celíacos durante a alimentação. Pensando neste público, o profissional destacou a araruta como uma nova aposta de ingrediente da gastronomia funcional.

A araruta é um tubérculo originário da América do Sul, que possui alta digestibilidade e baixo índice glicêmico. Vindo da mesma família que o gengibre e o açafrão da terra, possui poderosos antioxidantes e anti-inflamatórios.

O chef conta que viajou até a pequena cidade de Trairi, no litoral do Ceará, para conhecer e estudar mais sobre o ingrediente. “Diferente do amido de milho e da fécula de mandioca, ela forma um gel macio e denso que não se desmancha, se tornando excelente para o preparo de pudins, manjares, recheios frios de tortas e até substituindo gelatinas”, explica o profissional.

De acordo com a explicação de André NutriChef, seu rizoma possui propriedade antidiarreica, especialmente para a síndrome do intestino irritável, melhorando constipação e dor abdominal.

No palco, o chef fez uma receita de brevidade de banana e canela usando a farinha da araruta, que faz com que a receita não precise de fermento. “Cozinhar sem glúten não é difícil: o importante é testar”, disse.

Foto em destaque: Renato Souza

O Prato Livre está na 11ª edição do Gluten Free Brasil a convite do evento. Para mais informações, acesse:
https://gf2022.com.br/

Teve início hoje (22), no Centro de Convenções Frei Caneca, em São Paulo, a 11ª edição do Gluten Free Brasil, um dos maiores congressos de nutrição clínica do país. Dedicado principalmente a palestras e debates sobre a vida sem glúten, o evento destinado a profissionais da área da saúde e lojistas do setor será realizado até este sábado (23). Junto ao congresso, acontecem paralelamente uma feira de exposições, a Free From Functional Food Expo, além do 5º Congresso Brasileiro de Gastronomia Funcional, espaço para conferências sobre gastronomia.

Depois de dois anos de espera devido à pandemia de covid-19, o evento retorna à atividade trazendo a primeira edição da Free From Functional Food Expo na versão South America, fruto da parceria com a maior feira do setor na Europa de mesmo nome. A Free From já acontece anualmente em Barcelona, Bangkok, Dubai e Amsterdã.

A exposição brasileira, que reúne 90 marcas, espera receber mais de três mil visitantes durante os dois dias de evento. O intuito é proporcionar um momento de relacionamento dos visitantes com os expositores.

Foto em destaque: Renato Souza

O Prato Livre está na 11ª edição do Gluten Free Brasil a convite do evento. Para mais informações, acesse:
https://gf2022.com.br/

Você já parou para pensar em como é conviver diariamente com inúmeros sintomas clínicos jamais explicados pelos médicos?  Essa é uma frequente realidade no Brasil, não só entre pessoas que buscam um diagnóstico adequado para doença celíaca, mas também em relação a outras restrições alimentares.

A doença celíaca é uma condição autoimune e genética desencadeada pela ingestão de glúten, uma proteína presente em grãos como trigo, centeio, cevada e aveia, que causa um processo inflamatório afetando principalmente o intestino delgado. Ataca as células de defesa do organismo e resulta na atrofia das vilosidades no órgão o que, consequentemente, diminui a capacidade de absorção dos nutrientes.

Estima-se uma prevalência mundial de 1%, ou seja: uma em cada 100 pessoas pode ser celíaca. A Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra), pontua que embora o país não conte com dados oficiais, são mais de 2 milhões de brasileiros celíacos. Além disto, muitos ainda estão sem o diagnóstico oficial.

A doença celíaca não é categorizada como rara, porém, muitos profissionais da área da saúde ainda a tratam desta forma, tanto no setor privado, quanto na esfera pública.

Há aproximadamente três anos, a realidade da jornalista e representante comercial Vanessa Virães, de 36 anos, é a busca por um diagnóstico adequado. Apesar de encontrar semelhanças com os sintomas que já pesquisou sobre a doença celíaca, ela continua sem respostas.

Percebendo que o glúten é um dos seus principais gatilhos, sem esperanças de conseguir um diagnóstico e frustrada com os médicos com os quais se consultou, Vanessa decidiu arriscar por conta própria e retirar a proteína da sua alimentação, com a consciência de que, sem os exames necessários, talvez continuaria sem respostas, até quando, não se sabe.

Mesmo que a recomendação médica seja não retirar o glúten antes do diagnóstico, como julgar alguém que está há anos buscando respostas sem conseguí-las?

“Ainda não tive um diagnóstico médico comprovado. Sou hospitalizada duas vezes por ano com dores fortíssimas abdominais, enjoos, estufamento, gases, inflamação intestinal, entre outros. Preciso sempre entrar no soro para conseguir sanar as dores e o desconforto. Na minha última consulta, foi receitado um antidepressivo, pois entenderam que poderia ser psicossomático, por estresse, ansiedade e depressão. Não tomei o remédio, é claro”, conta Vanessa.

A jornalista não tem convênio médico e depende de atendimento pelo sistema público de saúde que, no Brasil, oferece atendimento acessível a todos. Embora exista um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas da doença celíaca, os médicos que, até então, trataram Vanessa, não estão familiarizados com os exames necessários para diagnosticar a doença.

“O atendimento é básico, rápido e sem muito acesso a exames mais específicos. O sistema é ótimo na proposta, mas falho no atendimento e base estrutural de exames, abordagem e análise de casos (de forma humana e individual). É tudo muito rápido e com diagnósticos parecidos, para todas as pessoas. Me senti louca por ter esse diagnóstico de somatização por stress e depressão, e não por uma condição de saúde física. Mas continuo buscando informação, para conseguir ter uma rotina e vida mais normal e prazerosa possível”, explica Vanessa Virães.

De acordo com a Fenacelbra, é necessário ingerir glúten diariamente por dois meses, ao menos para obter um diagnóstico adequado; nos casos em que a pessoa já faz a dieta, é preciso retornar a ingerir sob supervisão médica: isso não foi solicitado à paciente. Entre os exames listados pelo próprio protocolo do sistema público de saúde, apenas um foi solicitado à Vanessa. O respectivo documento explica, ainda, que biópsia do intestino delgado é imprescindível para o diagnóstico definitivo, como explica o trecho abaixo:

“[…] Deve-se enfatizar que, até o momento, os marcadores sorológicos para DC não substituem o exame histopatológico do intestino delgado, que continua sendo o padrão-ouro para o diagnóstico de DC. No entanto, a biópsia intestinal deve ser solicitada mesmo com sorologia negativa nos casos de deficiência de IgA e nos casos com alta suspeição clínica, como nos parentes de primeiro grau de doentes celíacos com sinais ou sintomas compatíveis.”

A biópsia do intestino delgado, entretanto, não foi solicitada à jornalista: foi retirada uma amostra do estômago, região que não corresponde à indicada pelo protocolo para realização do diagnóstico. “Tenho encaminhamento para o gastroenterologista em junho. Vou munida de informações, para tentar realizar os exames corretamente desta vez”, conta.

Além de reagir a alimentos com glúten, Vanessa também percebeu sintomas que acredita estarem relacionados a outras restrições alimentares. Sem apoio e orientação médica, mantém atualmente uma alimentação vegana, restrita e sem glúten por conta própria, a fim de sentir um ‘alívio’ no cotidiano.

Mesmo que seu diagnóstico venha a ser outro, Vanessa defende que a doença celíaca precisa de mais visibilidade não só no sistema público, mas também no que diz respeito às políticas públicas.

“Vivemos dentro de uma caixinha e entende-se ainda, que dieta sem glúten e/ou vegan não são saúde básica, e sim modismo para atender o mercado. Precisamos abordar mais a questão da doença celíaca, levando como uma política de saúde pública e necessária para que todas as pessoas consigam entender os sinais que seu corpo dá. Só quem tem respaldo e entendimento são os beneficiados financeira e socialmente”, finaliza.

 

(Arte: Direitos reservados – Prato Livre)
Foto: Arquivo pessoal | Vanessa Virães)

Novos estudos sobre possíveis medicamentos para controle da doença celíaca têm levado esperança à comunidade mundial, como a medicação TAK-101, pesquisa com previsão de encerramento em 2024, e o ZED1227, que visa controlar o impacto da contaminação cruzada por glúten no organismo dos celíacos. As drogas seriam coadjuvantes para o único tratamento existente até então, que é a isenção total do glúten – uma proteína presente em alimentos como trigo, aveia, centeio e cevada -, nocivo a quem possui a doença.

Ainda em fase inicial, as pesquisas estão em desenvolvimento fora do Brasil. Contudo, é possível acompanhar a evolução por meio de publicações oficiais.

O portal Prato Livre entrevistou dois especialistas brasileiros que falaram sobre os avanços para o tratamento da doença celíaca que, como se sabe, é autoimune: a Dra. Danielle Kiatkoski, gastroenterologista e consultora técnica da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra), que atende em Curitiba; e o Dr. Fernando Valério, cirurgião do aparelho digestivo na capital paulista.

Sobre a evolução das pesquisas e se estas podem ser alternativas promissoras, de acordo com os especialistas, ainda é incipiente: mesmo diante dos avanços, o percurso tem sido um grande desafio.

Dra. Danielle ressaltou que, por ser multissistêmica, as consequências da doença celíaca são inúmeras, mas poderiam ser freadas por meio do tratamento medicamentoso coadjuvante à dieta. “25 pesquisas estão em andamento no momento. Sabemos que esses estudos são demorados, mas é um alento que finalmente tenhamos esse olhar da indústria farmacêutica para os celíacos”, explicou a entrevistada.

Levantamentos mostram um desejo da comunidade por esta opção de tratamento. Conforme ressalta o Dr. Valério, entre os benefícios do uso estão: melhorias na segurança alimentar, melhor qualidade de vida e de fatores emocionais, maiores índices de cicatrização intestinal e, por fim, o controle de sintomas.

“Mas, para que se desenvolva uma medicação, é preciso que exista o entendimento do mecanismo da doença, e este é um ponto que a ciência tem focado muito. Entendendo como a doença funciona nos seus principais aspectos, estudos clínicos sobre medicamentos se tornaram possíveis e factíveis. Seguindo este pensamento, atingimos pela primeira vez na história da doença celíaca uma medicação em fase final de estudo (fase três), que é a preliminar antes da comercialização: o Larazotide. Ele visa agir no controle da permeabilidade da mucosa intestinal”, elucida o médico.

Além de tentar impedir que a parte tóxica e imunogênica do glúten, a gliadina, atinja as áreas mais profundas da mucosa intestinal, como salientou o Dr. Valério, ele reduz a atividade inflamatória e consegue minimizar a sintomatologia como dor, diarreia e distensão. “Talvez seja a droga mais interessante para celíacos refratários, ou seja: aqueles que persistem sintomáticos, mesmo tomando todos os cuidados”, complementa a Dra. Danielle.

O Larazotide poderá diminuir as complicações e os sintomas gerados pela ingestão inadvertida de glúten: a temida contaminação cruzada.

Em junho de 2022 (um mês após a publicação desta reportagem) a 9 Meters Biopharma, empresa responsável pelo ensaio clínico do Larazotide, anunciou que o estudo foi descontinuado. 

Foto em destaque: Medicação foto criado por jcomp – br.freepik.com

Esta reportagem é uma parceria entre o portal de notícias Prato Livre e o projeto de comunicação Não Contém Glúten (@naocontemglutendoc).

Reportagem atualizada em 30/08/2022, às 20h15.

Colorido, cheio de vida e de ilustrações: assim é o livro ‘Como ser uma criança celíaca feliz’, escrito pela catarinense Valentina Santuches, de 10 anos, que, na época do lançamento, tinha apenas nove. A obra infantil pretende inspirar outras crianças, defendendo que, mesmo com a condição celíaca – doença autoimune relacionada à ingestão de glúten -, é possível alcançar a felicidade.

“Ela quis mostrar que todas as pessoas celíacas podem ter uma vida normal, saudável e feliz, mesmo com a doença. A ideia veio dela, aos oito anos, quando assistiu um programa de televisão em que um menino também tinha uma doença e escreveu sobre o assunto. Valentina me disse: ’eu posso escrever também’. Em seguida, sentou-se, com um caderno simples e lápis e, então, começou a esboçar e ilustrar”, conta Lia Francine, a mãe de Valentina, que apoiou a filha desde o início do processo.

Além de contar a história da pequena, o livro traz rimas, duas páginas escritas pela gastropediatra Anelise Camargo, de Capinzal (SC) e, ainda, uma receita de bolo sem glúten no final.

 O resultado chamou a atenção não só de celíacos, mas também da comunidade médica: Valentina foi convidada para conduzir uma palestra, com oito anos, aos alunos de Medicina da Universidade do Oeste de Santa Catarina (Unoesc), em Joaçaba (SC).

 

(Foto em destaque: Kenia Delavechia | Divulgação)

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