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Prato Livre
Fenacelbra e Acelbras: Conheça as associações que buscam espaço e visibilidade para os celíacos brasileiros
No Brasil, segundo dados da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra), estima-se que 2 milhões de pessoas possam ter doença celíaca, condição de saúde causada pela reação imunológica à ingestão do glúten, uma proteína presente em cereais como o trigo, a aveia, o centeio, a cevada e o malte. Até o momento, não existem medicamentos ou a cura. A única forma de tratamento da doença é a dieta adequada que consiste na eliminação total do glúten da alimentação e na mudança de hábitos.
Descobrir-se celíaco não é tão simples quanto parece: quem foi diagnosticado precisa aprender a tomar cuidados específicos, por exemplo, com a contaminação cruzada por glúten ao se alimentar fora de casa, ou mesmo com os utensílios domésticos que já tiveram contato com o glúten.
Graças aos esforços da Fenacelbra e das associações de celíacos regionais espalhadas pelo Brasil (Acelbras) – entidades sem fins lucrativos criadas para conscientizar a sociedade em geral sobre a doença celíaca e seu tratamento -, a disseminação da informação está cada vez mais acessível. As instituições visam, principalmente, apoiar e acolherpessoas diagnosticadas e suas famílias, além de orientar profissionais da saúde, pesquisadores e órgãos públicos, reforçando, desde o início, a necessidade das medidas para a inclusão alimentar e a defesa de direitos.
Novo site da Fenacelbra Imagem: Reprodução | www.fenacelbra.com.br
‘’O acolhimento ao novo diagnosticado é muito importante. Aprender sobre a dieta e a vida sem glúten é complexo e demorado para ser explicado em uma única consulta com o médico especialista. As Acelbras tomam para si esse papel de orientação. Também é contínua a busca por direitos para pessoas com desordens relacionadas ao glúten e a divulgação da doença celíaca e seu tratamento para a população em geral e para profissionais de saúde’’, aponta Ester Benatti, secretária da Fenacelbra.
A história
As Acelbras são associações que nasceram aos poucos, a partir dos grupos de pais de crianças celíacas que se organizaram para buscar representatividade junto ao poder público. Na época, não existiam produtos de panificação e confeitaria específicos nos mercados, por isso se iniciaram também reuniões para a troca de receitas, estudos e a divulgação de profissionais da saúde.
A Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil foi criada em 2006 pelas Acelbras, com o objetivo de integrar, coordenar e representar as necessidades do público celíaco brasileiro em âmbito nacional e internacional. Essa instituição estabelece a missão institucional concentrada no Estatuto, que serve como referência para as Acelbras, adaptando algumas atividades de acordo com as características econômicas e sociais de cada região.
Segundo Ester Benatti, sua importância está centrada na representatividade. “Reforçamos arepresentação da comunidade celíaca no Controle Social Federal, participando do Conselho Nacional de Saúde, no extintoConselho Nacional de Segurança Alimentar e perante o Congresso Nacional’’, conta a secretária da entidade.
Hoje, a Fenacelbra reúne 12 Acelbras. A primeira teve origem no Rio Grande do Sul (RS) em 1991, e espalhou-se por meio de alguns grupos de apoio no país. Antes da pandemia da Covid-19, os encontros aconteciam periodicamente, de acordo com o calendário de atividades.
As entidades não possuem uma sede fixa: os espaços podem ser cedidos por apoiadores, ou as reuniões podem acontecer ao ar livre. Além disto, os contatos com as organizações são abertos ao público e podem ser realizados remotamente, por meio de telefone, e-mail e WhatsApp.
Acelbra na prática
A Acelbra de cada região é responsável pela realização do cadastro de celíacos após o diagnóstico, realizando, em todos os casos, um acolhimento especial para garantir que a pessoa e seus familiares tirem todas as dúvidas.
Materiais em pdf com dicas de alimentação, quais hábitos desenvolver para garantir a segurança alimentar, como ler os rótulos corretamente, além de explicações sobre o preparo das refeições em casa, são produzidos pelas Acelbras. Eles estão disponíveis para download gratuito no site, que pode ser realizado por qualquer pessoa interessada.
Outra experiência proporcionada é integração com outros celíacos que compartilham experiências e oferecem apoio para quem está começando a viver sem o glúten. Assim, os encontros são oportunidades para discutir melhorias em busca de maior inclusão, fazer novas amizades e, até mesmo, compartilhar receitas.
Direitos dos celíacos
A defesa dos direitos dos celíacos começa na cobrança de políticas públicas para garantir maior segurança alimentar, como a Lei Federal nº 10.674/2003, que obriga as indústrias a acrescentarem no rótulo dos alimentos e bebidas uma declaração clara da presença ou ausência de glúten na composição dos produtos, ou seja: avisar visivelmente se contém ou não contém glúten.
Atualmente, um dos maiores desafios é alcançar um número maior de voluntários e patrocinadores. ‘’Penso que muitos celíacos querem uma situação parecida com a de Buenos Aires, na Argentina, mas não estão dispostos a trabalhar para isso ou não podem dispor de seu tempo físico para se voluntariar numa associação’’, explica a secretária da Fenacelbra.
(Foto principal: Alimento foto criado por master1305 – br.freepik.com)
Como ser um associado da Acelbra na minha região? (Por Kethleen Formigon – @naocontemglutendoc)
Se você acaba de ter o diagnóstico da doença celíaca, a Acelbra pode ajudar muito no processo de adaptação e descoberta desse novo estilo de vida que todos os celíacos precisam seguir. Caso você tenha o diagnóstico há mais tempo, saiba que também é possível fazer parte.
Abaixo, você encontra algumas dicas do projeto Não Contém Glúten para se tornar um associado:
1 – Entre no site da Acelbra mais próxima de você;
2 – Acesse a área destinada para cadastros. Nela, você precisará preencher o formulário com seus dados. Fique tranquilo, pois suas informações são sigilosas e confidenciais;
3 – Depois de preencher o formulário, aguarde o contato.
– Caso você já seja membro e tenha que se mudar para outro Estado, comunique a associação da qual você faz parte e informe seus novos dados;
– Para facilitar, veja uma lista com alguns contatos das Acelbras e Grupos de Celíacos do Brasil. Verifique qual delas está mais próxima de você e faça seu cadastro.
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