Para dar visibilidade à doença celíaca (DC), organizações se mobilizam pelo mundo iluminando monumentos e prédios públicos em verde, cor símbolo da causa. As ações, coordenadas em vários países acontecem em maio, mês dedicado à conscientização sobre a DC. O Movimento Celíacos do Brasil, sediado em São Paulo, representará o país na ação global que terá início na noite de hoje (16).

Quatro pontos emblemáticos serão iluminados em três estados brasileiros: a estátua do Cristo Redentor, na capital fluminense, a Usina de Itaipu em Foz do Iguaçu (PR) e dois prédios na capital paulista – o Shopping Light e o Centro Cultural Fiesp, todos apoiadores da ação, que conta ainda com a participação de outras empresas.

Eduardo Vidal, idealizador do Movimento Celíacos do Brasil e da ação, também foi candidato a deputado federal em 2022 e é autor da PL dos celíacos. Ele conta que, quando viu a ação global em 2020, tentou reproduzi-la no país, mas não conseguiu avançar na época. Em 2021 houve nova tentativa, mas não obtiveram os parceiros necessários.

Para Vidal, as entidades estão percebendo a importância de apoiar as ações de conscientização como essa e, por isso, aderiram à causa. “Espero que a iniciativa ajude a aumentar a conscientização sobre a doença celíaca, pois não existe cura e o único tratamento é uma dieta sem glúten”, afirma. O Movimento, que foi criado em 2019, é composto por celíacos voluntários. Trata-se de uma organização independente.

O dia 16 de maio foi escolhido por ser considerado o Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Celíaca. A ação coordenada em vários países representa uma oportunidade única para que as pessoas possam se informar sobre essa condição.

Na usina de Itaipu, por exemplo, serão três pontos destacados em verde: uma calota que fica bem visível na ‘Itaipu Iluminada’ (tradicional passeio e um dos mais procurados pelos turistas), o obelisco que fica na entrada da Unila (Universidade Federal da Integração Latino-Americana) e o prédio de recepção aos visitantes.

A gerente de Negócios do Complexo Turístico Itaipu, Silvana Gomes, comenta que os três pontos vão receber a iluminação verde por 20 dias, de oito a 28 de maio. Nesse período a causa celíaca será mencionada aos visitantes.

Do Brasil para o mundo

Começou no Brasil, mais especificamente no Rio de Janeiro, a ideia de iluminar monumentos em verde para chamar a atenção sobre a doença celíaca no mês de maio. Suzane Boyadjian, atual presidente da Acelbra-RJ, também presidia a entidade naquele 2019. Frequentadora da paróquia de São José, ela falou de sua intenção com padre Omar, reitor do Santuário Cristo Redentor, que prontamente aderiu à sugestão e orientou-a quanto aos passos necessários.

Suzane recorda que foi uma iniciativa solitária: pouco apoio recebeu, inclusive da própria diretoria da associação. Uniram-se então Renata Macena, celíaca e chef de cozinha, e Gustavo Negrini, do evento Gluten Free Brasil, que se entusiasmaram com a ideia e viram ali uma oportunidade, conseguindo o patrocínio necessário. Além da iluminação em verde, um grande encontro aconteceu aos pés da estátua.

Todos os contatos e e-mails para a realização da ação foram feitos em nome da Acelbra-RJ, recorda, apontando a relevância dessas instituições no acolhimento e orientação aos celíacos e suas famílias. “Há hoje muitos movimentos independentes nessa seara e todos são bem-vindos para ajudar a causa”, defende Suzane.

Maio Verde

Renata Macena, idealizadora do movimento Maio Verde em terras brasileiras, recorda que a data era marcada por esforços isolados, sem um elo que os conectasse. “Ações independentes aconteciam em diferentes lugares, sem um nome que designasse o movimento”, pondera.

Em 2018 ela conversou com integrantes de algumas associações e da federação, propondo a criação do mês de conscientização. Isso daria força e visibilidade às ações, para que todos se unissem e falassem a mesma língua, era a sugestão. Ela foi a idealizadora e segue como coordenadora, embora reconheça que outras iniciativas aconteçam de maneira isolada. Além do Brasil, Renata contactou a federação dos celíacos de Portugal, que usa também o nome Maio Verde nas suas campanhas.

A chef destaca que o país segue o movimento internacional celiac awareness (consciência celíaca), com as ações no mês de maio e o Dia Internacional do Celíaco celebrado no dia 16. “A Fenacelbra tem um projeto de lei para que o Brasil tenha o dia nacional do celíaco aconteça em 20 de maio, que está parado no Congresso Nacional”, explica Renata.

O movimento Maio Verde também se mobilizou em prol da causa para trazer espaços iluminados na capital paulista, sendo eles: a Ponte Estaiada (Otávio Frias de Oliveira); Pateo do Collegio; Biblioteca Mario de Andrade; Edifício Matarazzo e Viaduto do Chá.

Adesão no Canadá e Estados Unidos

Uma das mais importantes organizações em defesa dos celíacos nos Estados Unidos e Canadá, a Beyond Celiac, criada em 2003, dedica-se especialmente ao impulsionamento nos diagnósticos, avanços nas pesquisas e descoberta de novos tratamentos. O site da entidade destaca sua defesa é “um mundo em que as pessoas com doença celíaca possam ter vidas saudáveis, livres do estigma social e do medo da exposição ao glúten. Um mundo além da doença celíaca”.

Com o tema ‘Brilhe uma luz 2023’, a entidade norte-americana comunica sua adesão à ação global, listando os locais que serão iluminados em verde no seu site oficial.

No Canadá, serão 23 pontos iluminados em 17 cidades, dentre algumas das mais importantes no país, como Montreal, Toronto e Ottawa. Nos Estados Unidos serão 12 pontos em dez cidades; entre elas, Boston, Minneapolis, Houston, Orlando, Philadelphia e as cataratas do Niagara.

Sobre a doença celíaca

A doença celíaca afeta pelo menos 1% da população ao redor do mundo, o que representa mais de 2 milhões de brasileiros. Porém, há subnotificação no Brasil. Trata-se de uma condição autoimune e multissistêmica, que ocasiona reações adversa ao glúten – proteína presente em alimentos como trigo, centeio e cevada. A DC pode causar danos ao intestino delgado e comprometer a absorção de nutrientes necessários para a saúde do corpo, podendo gerar várias doenças decorrentes.

De acordo com informações da Fenacelbra (Federação das Associações de Celíacos do Brasil), uma revisão nos estudos sobre a DC, publicada em 2018, aponta que esse é um problema de saúde global e registra que a sua prevalência tem aumentado ao longo do tempo. Há necessidade de estudos de prevalência de base populacional em muitos países para estimar corretamente a presença global da DC. A grande questão é que a maioria das pessoas com condição celíaca ainda não tem diagnóstico, caso brasileiro.

(Foto: Consoline Filmes | Divulgação das ação realizada pelo Movimento Celíacos do Brasil na FIESP, em São Paulo)

‘Acelbra-RJ sobe a serra’ é o tema do evento que acontece hoje (6 de maio) em Petrópolis, abrindo as atividades do mês dedicado à causa celíaca na região metropolitana do Rio de Janeiro. Entre 14h e 18h, haverá palestras, roda de conversa sobre a vida sem glúten, oficina kids, exposição e venda de produtos sem glúten, além dos tradicionais sorteios de brindes.

Segundo a presidente da Acelbra-RJ – associação dedicada à causa celíaca no estado -, Suzane Boyadjian, as atividades deste ano serão pautadas de acordo com o tema escolhido pela Fenacelbra (Federação Brasileira das Associações de Celíacos) para a campanha dedicada ao mês em 2023, intitulada ‘Já passou da hora de levar a sério a doença celíaca’.

A escolha de Petrópolis deve-se a alguns fatores: cinco de maio é o Dia Municipal do Celíaco na cidade, proposto por uma vereadora local. A direção da entidade julgou pertinente realizar o evento próximo a essa data, para que fique marcado. Além disso, a bela cidade imperial tem seus próprios atrativos, que impulsionam maior visibilidade na mídia, sem contar a proximidade com a capital fluminense.

Bastante atuante, a Acelbra-RJ tem outras ações para o mês do celíaco e para o ano. Em 20 de maio, Dia Nacional do Celíaco, haverá um encontro presencial no Rio de Janeiro. Suzane destaca que a entidade frequentemente recebe convites para participar de outros eventos, não organizados por celíacos. Este ano participaram de reunião do Consea (Conselho Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional) e tem agenda marcada para o Green Rio, que acontece em agosto e setembro na Marina da Glória.

Em Petrópolis, o encontro conta com 15 expositores locais e da região. “Muitos desses estão começando a aparecer nas redes sociais da entidade”, comenta Suzane. A expectativa é receber mais de 150 visitantes e não é preciso fazer inscrição.

A organização conta com os voluntários da própria Acelbra-RJ, na qual cada membro da diretoria tem uma função, e ainda com outras pessoas que se oferecem para ajudar. Uma parceria importante foi feita com um voluntário que se envolveu com a causa celíaca, para impulsionar o evento com o tráfego pago nas redes sociais. Os organizadores já detectaram um bom resultado com essa ação.

O Promenade Country Club, onde acontecem as atividades, é um antigo apoiador da causa. A Petrópolis Convention & Visitors Bureau, órgão municipal de turismo, está divulgando o encontro em hotéis e pousadas. O evento conta ainda com a participação de empresas parceiras que doam brindes para serem sorteados. Devido à repercussão e adesão ao encontro, pessoas de outras cidades têm pedido à Acelbra-RJ que organize ações semelhantes em seus municípios.

“Creio que esse evento será um marco; a partir dele vamos conseguir mais visibilidade e outras vitórias para nossa causa. E esperamos chamar a atenção da classe médica para que não menosprezem os sintomas e indiquem as Acelbras para dar suporte às pessoas diagnosticadas”, completa Suzane Boyadjian.

(Foto: Colaboração de Kethleen Formigon – @naocontemglutendoc)

Participar com inclusão de grandes festas tradicionais como a Oktoberfest Blumenau, em Santa Catarina, já é uma realidade para celíacos, alérgicos à proteína do leite de vaca (APLV) e veganos. Desde 2017, a celebração conta com um espaço que oferece um cardápio específico para este público.

Na versão de 2022, diferentes sabores de hambúrgueres vegetais, opções de hot dog com linguiça de grão-de-bico e a porção de croquete de ‘carne’ vegetal estão disponíveis no cardápio de um dos quiosques para alimentação no evento. Há também dois tipos de cheesecake veganos como sobremesa. Entre as bebidas, os clientes podem saborear não só cerveja sem glúten, mas também sucos naturais.

A Veggie Foods, que é responsável pelo estande em 2022, informou ao Prato Livre que seu espaço na festa é zero glúten e apto para celíacos. “Não temos nenhum tipo de contaminação cruzada nos ingredientes e na produção dos alimentos servidos no evento. Para a festa, temos um local completamente isolado. Temos laudos certificando isto”, afirma a empresa.

Segundo a organização da festa, que vai até dia 23 de outubro, a proposta é que todos os públicos com restrições alimentares sejam incluídos, para que realmente possam aproveitar as atrações. A proposta é que o cardápio inclusivo, com bebidas e alimentos, esteja em todas as edições.

São 37 anos de celebração, um dos motivos que a consagrou a maior Oktoberfest das Américas. A expectativa é de reunir 600 mil pessoas nos pavilhões do Parque da Vila Germânica na edição deste ano, que terão mais de 80 atrações, desde shows musicais até apresentações de grupos folclóricos e brincadeiras com chope.

 

Cartão nominal foi criado para consumo no evento

Para consumir durante o evento é preciso adquirir um cartão nominal chamado Oktober Karte. É preciso apresentar o CPF e documento com foto. A medida foi implementada para prevenir a venda de bebida alcoólica a pessoas com menos de 18 anos.

É possível retirar o cartão no evento, em hotéis e em outros pontos da cidade. Para carregá-lo, foram espalhados 27 totens no local da festa. A compra de saldo pode ser feita com cartão de crédito, débito ou dinheiro.

 

Saiba como comprar seu ingresso

A compra antecipada é feita pelo site da Oktoberfest Blumenau ou durante a festa, nas bilheterias do Parque Vila Germânica. Nas segundas-feiras, a entrada é gratuita, assim como no último dia de evento. Pessoas que forem vestindo trajes típicos não pagam ingresso de domingo até quarta-feira.

Lanches veganos e sem glúten disponíveis no estande da Veggie Foods durante a Oktoberfest Blumenau 2022

(Fotos: Divulgação | Oktoberfest Blumenau 2022)

 

Transporte conta até com patinete elétrico

A edição da festa conta, ainda, com um sistema de aluguel de patinetes elétricos. Eles estão distribuídos pela cidade por R$ 3,20 para o aluguel e mais R$ 0,85 centavos por minuto de utilização. O desbloqueio é feito no aplicativo Flipon.

Para atender quem trabalha no evento, turistas, foliões e a população em geral, foram ampliados os horários e as linhas de transporte coletivo. As passagens custam R$ 5,50 em dinheiro, ou R$ 5 no cartão pré-pago da concessionária do serviço, a Blumob.

 

Devido à pandemia do coronavírus, foi preciso paralisar o evento por dois anos, mas, em 2022, a festa está de volta. Acesse o link para conferir a programação completa:

https://oktoberfestblumenau.com.br/programacao/

Você já parou para pensar em como é conviver diariamente com inúmeros sintomas clínicos jamais explicados pelos médicos?  Essa é uma frequente realidade no Brasil, não só entre pessoas que buscam um diagnóstico adequado para doença celíaca, mas também em relação a outras restrições alimentares.

A doença celíaca é uma condição autoimune e genética desencadeada pela ingestão de glúten, uma proteína presente em grãos como trigo, centeio, cevada e aveia, que causa um processo inflamatório afetando principalmente o intestino delgado. Ataca as células de defesa do organismo e resulta na atrofia das vilosidades no órgão o que, consequentemente, diminui a capacidade de absorção dos nutrientes.

Estima-se uma prevalência mundial de 1%, ou seja: uma em cada 100 pessoas pode ser celíaca. A Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra), pontua que embora o país não conte com dados oficiais, são mais de 2 milhões de brasileiros celíacos. Além disto, muitos ainda estão sem o diagnóstico oficial.

A doença celíaca não é categorizada como rara, porém, muitos profissionais da área da saúde ainda a tratam desta forma, tanto no setor privado, quanto na esfera pública.

Há aproximadamente três anos, a realidade da jornalista e representante comercial Vanessa Virães, de 36 anos, é a busca por um diagnóstico adequado. Apesar de encontrar semelhanças com os sintomas que já pesquisou sobre a doença celíaca, ela continua sem respostas.

Percebendo que o glúten é um dos seus principais gatilhos, sem esperanças de conseguir um diagnóstico e frustrada com os médicos com os quais se consultou, Vanessa decidiu arriscar por conta própria e retirar a proteína da sua alimentação, com a consciência de que, sem os exames necessários, talvez continuaria sem respostas, até quando, não se sabe.

Mesmo que a recomendação médica seja não retirar o glúten antes do diagnóstico, como julgar alguém que está há anos buscando respostas sem conseguí-las?

“Ainda não tive um diagnóstico médico comprovado. Sou hospitalizada duas vezes por ano com dores fortíssimas abdominais, enjoos, estufamento, gases, inflamação intestinal, entre outros. Preciso sempre entrar no soro para conseguir sanar as dores e o desconforto. Na minha última consulta, foi receitado um antidepressivo, pois entenderam que poderia ser psicossomático, por estresse, ansiedade e depressão. Não tomei o remédio, é claro”, conta Vanessa.

A jornalista não tem convênio médico e depende de atendimento pelo sistema público de saúde que, no Brasil, oferece atendimento acessível a todos. Embora exista um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas da doença celíaca, os médicos que, até então, trataram Vanessa, não estão familiarizados com os exames necessários para diagnosticar a doença.

“O atendimento é básico, rápido e sem muito acesso a exames mais específicos. O sistema é ótimo na proposta, mas falho no atendimento e base estrutural de exames, abordagem e análise de casos (de forma humana e individual). É tudo muito rápido e com diagnósticos parecidos, para todas as pessoas. Me senti louca por ter esse diagnóstico de somatização por stress e depressão, e não por uma condição de saúde física. Mas continuo buscando informação, para conseguir ter uma rotina e vida mais normal e prazerosa possível”, explica Vanessa Virães.

De acordo com a Fenacelbra, é necessário ingerir glúten diariamente por dois meses, ao menos para obter um diagnóstico adequado; nos casos em que a pessoa já faz a dieta, é preciso retornar a ingerir sob supervisão médica: isso não foi solicitado à paciente. Entre os exames listados pelo próprio protocolo do sistema público de saúde, apenas um foi solicitado à Vanessa. O respectivo documento explica, ainda, que biópsia do intestino delgado é imprescindível para o diagnóstico definitivo, como explica o trecho abaixo:

“[…] Deve-se enfatizar que, até o momento, os marcadores sorológicos para DC não substituem o exame histopatológico do intestino delgado, que continua sendo o padrão-ouro para o diagnóstico de DC. No entanto, a biópsia intestinal deve ser solicitada mesmo com sorologia negativa nos casos de deficiência de IgA e nos casos com alta suspeição clínica, como nos parentes de primeiro grau de doentes celíacos com sinais ou sintomas compatíveis.”

A biópsia do intestino delgado, entretanto, não foi solicitada à jornalista: foi retirada uma amostra do estômago, região que não corresponde à indicada pelo protocolo para realização do diagnóstico. “Tenho encaminhamento para o gastroenterologista em junho. Vou munida de informações, para tentar realizar os exames corretamente desta vez”, conta.

Além de reagir a alimentos com glúten, Vanessa também percebeu sintomas que acredita estarem relacionados a outras restrições alimentares. Sem apoio e orientação médica, mantém atualmente uma alimentação vegana, restrita e sem glúten por conta própria, a fim de sentir um ‘alívio’ no cotidiano.

Mesmo que seu diagnóstico venha a ser outro, Vanessa defende que a doença celíaca precisa de mais visibilidade não só no sistema público, mas também no que diz respeito às políticas públicas.

“Vivemos dentro de uma caixinha e entende-se ainda, que dieta sem glúten e/ou vegan não são saúde básica, e sim modismo para atender o mercado. Precisamos abordar mais a questão da doença celíaca, levando como uma política de saúde pública e necessária para que todas as pessoas consigam entender os sinais que seu corpo dá. Só quem tem respaldo e entendimento são os beneficiados financeira e socialmente”, finaliza.

 

(Arte: Direitos reservados – Prato Livre)
Foto: Arquivo pessoal | Vanessa Virães)

Colorido, cheio de vida e de ilustrações: assim é o livro ‘Como ser uma criança celíaca feliz’, escrito pela catarinense Valentina Santuches, de 10 anos, que, na época do lançamento, tinha apenas nove. A obra infantil pretende inspirar outras crianças, defendendo que, mesmo com a condição celíaca – doença autoimune relacionada à ingestão de glúten -, é possível alcançar a felicidade.

“Ela quis mostrar que todas as pessoas celíacas podem ter uma vida normal, saudável e feliz, mesmo com a doença. A ideia veio dela, aos oito anos, quando assistiu um programa de televisão em que um menino também tinha uma doença e escreveu sobre o assunto. Valentina me disse: ’eu posso escrever também’. Em seguida, sentou-se, com um caderno simples e lápis e, então, começou a esboçar e ilustrar”, conta Lia Francine, a mãe de Valentina, que apoiou a filha desde o início do processo.

Além de contar a história da pequena, o livro traz rimas, duas páginas escritas pela gastropediatra Anelise Camargo, de Capinzal (SC) e, ainda, uma receita de bolo sem glúten no final.

 O resultado chamou a atenção não só de celíacos, mas também da comunidade médica: Valentina foi convidada para conduzir uma palestra, com oito anos, aos alunos de Medicina da Universidade do Oeste de Santa Catarina (Unoesc), em Joaçaba (SC).

 

(Foto em destaque: Kenia Delavechia | Divulgação)