Para dar visibilidade à doença celíaca (DC), organizações se mobilizam pelo mundo iluminando monumentos e prédios públicos em verde, cor símbolo da causa. As ações, coordenadas em vários países acontecem em maio, mês dedicado à conscientização sobre a DC. O Movimento Celíacos do Brasil, sediado em São Paulo, representará o país na ação global que terá início na noite de hoje (16).

Quatro pontos emblemáticos serão iluminados em três estados brasileiros: a estátua do Cristo Redentor, na capital fluminense, a Usina de Itaipu em Foz do Iguaçu (PR) e dois prédios na capital paulista – o Shopping Light e o Centro Cultural Fiesp, todos apoiadores da ação, que conta ainda com a participação de outras empresas.

Eduardo Vidal, idealizador do Movimento Celíacos do Brasil e da ação, também foi candidato a deputado federal em 2022 e é autor da PL dos celíacos. Ele conta que, quando viu a ação global em 2020, tentou reproduzi-la no país, mas não conseguiu avançar na época. Em 2021 houve nova tentativa, mas não obtiveram os parceiros necessários.

Para Vidal, as entidades estão percebendo a importância de apoiar as ações de conscientização como essa e, por isso, aderiram à causa. “Espero que a iniciativa ajude a aumentar a conscientização sobre a doença celíaca, pois não existe cura e o único tratamento é uma dieta sem glúten”, afirma. O Movimento, que foi criado em 2019, é composto por celíacos voluntários. Trata-se de uma organização independente.

O dia 16 de maio foi escolhido por ser considerado o Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Celíaca. A ação coordenada em vários países representa uma oportunidade única para que as pessoas possam se informar sobre essa condição.

Na usina de Itaipu, por exemplo, serão três pontos destacados em verde: uma calota que fica bem visível na ‘Itaipu Iluminada’ (tradicional passeio e um dos mais procurados pelos turistas), o obelisco que fica na entrada da Unila (Universidade Federal da Integração Latino-Americana) e o prédio de recepção aos visitantes.

A gerente de Negócios do Complexo Turístico Itaipu, Silvana Gomes, comenta que os três pontos vão receber a iluminação verde por 20 dias, de oito a 28 de maio. Nesse período a causa celíaca será mencionada aos visitantes.

Do Brasil para o mundo

Começou no Brasil, mais especificamente no Rio de Janeiro, a ideia de iluminar monumentos em verde para chamar a atenção sobre a doença celíaca no mês de maio. Suzane Boyadjian, atual presidente da Acelbra-RJ, também presidia a entidade naquele 2019. Frequentadora da paróquia de São José, ela falou de sua intenção com padre Omar, reitor do Santuário Cristo Redentor, que prontamente aderiu à sugestão e orientou-a quanto aos passos necessários.

Suzane recorda que foi uma iniciativa solitária: pouco apoio recebeu, inclusive da própria diretoria da associação. Uniram-se então Renata Macena, celíaca e chef de cozinha, e Gustavo Negrini, do evento Gluten Free Brasil, que se entusiasmaram com a ideia e viram ali uma oportunidade, conseguindo o patrocínio necessário. Além da iluminação em verde, um grande encontro aconteceu aos pés da estátua.

Todos os contatos e e-mails para a realização da ação foram feitos em nome da Acelbra-RJ, recorda, apontando a relevância dessas instituições no acolhimento e orientação aos celíacos e suas famílias. “Há hoje muitos movimentos independentes nessa seara e todos são bem-vindos para ajudar a causa”, defende Suzane.

Maio Verde

Renata Macena, idealizadora do movimento Maio Verde em terras brasileiras, recorda que a data era marcada por esforços isolados, sem um elo que os conectasse. “Ações independentes aconteciam em diferentes lugares, sem um nome que designasse o movimento”, pondera.

Em 2018 ela conversou com integrantes de algumas associações e da federação, propondo a criação do mês de conscientização. Isso daria força e visibilidade às ações, para que todos se unissem e falassem a mesma língua, era a sugestão. Ela foi a idealizadora e segue como coordenadora, embora reconheça que outras iniciativas aconteçam de maneira isolada. Além do Brasil, Renata contactou a federação dos celíacos de Portugal, que usa também o nome Maio Verde nas suas campanhas.

A chef destaca que o país segue o movimento internacional celiac awareness (consciência celíaca), com as ações no mês de maio e o Dia Internacional do Celíaco celebrado no dia 16. “A Fenacelbra tem um projeto de lei para que o Brasil tenha o dia nacional do celíaco aconteça em 20 de maio, que está parado no Congresso Nacional”, explica Renata.

O movimento Maio Verde também se mobilizou em prol da causa para trazer espaços iluminados na capital paulista, sendo eles: a Ponte Estaiada (Otávio Frias de Oliveira); Pateo do Collegio; Biblioteca Mario de Andrade; Edifício Matarazzo e Viaduto do Chá.

Adesão no Canadá e Estados Unidos

Uma das mais importantes organizações em defesa dos celíacos nos Estados Unidos e Canadá, a Beyond Celiac, criada em 2003, dedica-se especialmente ao impulsionamento nos diagnósticos, avanços nas pesquisas e descoberta de novos tratamentos. O site da entidade destaca sua defesa é “um mundo em que as pessoas com doença celíaca possam ter vidas saudáveis, livres do estigma social e do medo da exposição ao glúten. Um mundo além da doença celíaca”.

Com o tema ‘Brilhe uma luz 2023’, a entidade norte-americana comunica sua adesão à ação global, listando os locais que serão iluminados em verde no seu site oficial.

No Canadá, serão 23 pontos iluminados em 17 cidades, dentre algumas das mais importantes no país, como Montreal, Toronto e Ottawa. Nos Estados Unidos serão 12 pontos em dez cidades; entre elas, Boston, Minneapolis, Houston, Orlando, Philadelphia e as cataratas do Niagara.

Sobre a doença celíaca

A doença celíaca afeta pelo menos 1% da população ao redor do mundo, o que representa mais de 2 milhões de brasileiros. Porém, há subnotificação no Brasil. Trata-se de uma condição autoimune e multissistêmica, que ocasiona reações adversa ao glúten – proteína presente em alimentos como trigo, centeio e cevada. A DC pode causar danos ao intestino delgado e comprometer a absorção de nutrientes necessários para a saúde do corpo, podendo gerar várias doenças decorrentes.

De acordo com informações da Fenacelbra (Federação das Associações de Celíacos do Brasil), uma revisão nos estudos sobre a DC, publicada em 2018, aponta que esse é um problema de saúde global e registra que a sua prevalência tem aumentado ao longo do tempo. Há necessidade de estudos de prevalência de base populacional em muitos países para estimar corretamente a presença global da DC. A grande questão é que a maioria das pessoas com condição celíaca ainda não tem diagnóstico, caso brasileiro.

(Foto: Consoline Filmes | Divulgação das ação realizada pelo Movimento Celíacos do Brasil na FIESP, em São Paulo)

‘Acelbra-RJ sobe a serra’ é o tema do evento que acontece hoje (6 de maio) em Petrópolis, abrindo as atividades do mês dedicado à causa celíaca na região metropolitana do Rio de Janeiro. Entre 14h e 18h, haverá palestras, roda de conversa sobre a vida sem glúten, oficina kids, exposição e venda de produtos sem glúten, além dos tradicionais sorteios de brindes.

Segundo a presidente da Acelbra-RJ – associação dedicada à causa celíaca no estado -, Suzane Boyadjian, as atividades deste ano serão pautadas de acordo com o tema escolhido pela Fenacelbra (Federação Brasileira das Associações de Celíacos) para a campanha dedicada ao mês em 2023, intitulada ‘Já passou da hora de levar a sério a doença celíaca’.

A escolha de Petrópolis deve-se a alguns fatores: cinco de maio é o Dia Municipal do Celíaco na cidade, proposto por uma vereadora local. A direção da entidade julgou pertinente realizar o evento próximo a essa data, para que fique marcado. Além disso, a bela cidade imperial tem seus próprios atrativos, que impulsionam maior visibilidade na mídia, sem contar a proximidade com a capital fluminense.

Bastante atuante, a Acelbra-RJ tem outras ações para o mês do celíaco e para o ano. Em 20 de maio, Dia Nacional do Celíaco, haverá um encontro presencial no Rio de Janeiro. Suzane destaca que a entidade frequentemente recebe convites para participar de outros eventos, não organizados por celíacos. Este ano participaram de reunião do Consea (Conselho Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional) e tem agenda marcada para o Green Rio, que acontece em agosto e setembro na Marina da Glória.

Em Petrópolis, o encontro conta com 15 expositores locais e da região. “Muitos desses estão começando a aparecer nas redes sociais da entidade”, comenta Suzane. A expectativa é receber mais de 150 visitantes e não é preciso fazer inscrição.

A organização conta com os voluntários da própria Acelbra-RJ, na qual cada membro da diretoria tem uma função, e ainda com outras pessoas que se oferecem para ajudar. Uma parceria importante foi feita com um voluntário que se envolveu com a causa celíaca, para impulsionar o evento com o tráfego pago nas redes sociais. Os organizadores já detectaram um bom resultado com essa ação.

O Promenade Country Club, onde acontecem as atividades, é um antigo apoiador da causa. A Petrópolis Convention & Visitors Bureau, órgão municipal de turismo, está divulgando o encontro em hotéis e pousadas. O evento conta ainda com a participação de empresas parceiras que doam brindes para serem sorteados. Devido à repercussão e adesão ao encontro, pessoas de outras cidades têm pedido à Acelbra-RJ que organize ações semelhantes em seus municípios.

“Creio que esse evento será um marco; a partir dele vamos conseguir mais visibilidade e outras vitórias para nossa causa. E esperamos chamar a atenção da classe médica para que não menosprezem os sintomas e indiquem as Acelbras para dar suporte às pessoas diagnosticadas”, completa Suzane Boyadjian.

(Foto: Colaboração de Kethleen Formigon – @naocontemglutendoc)